Natural de Simplício Mendes, no Piauí, a psicóloga Bernadette Barbosa transformou a própria vivência em um testemunho sobre maternidade atípica e resistência. Mãe de Zahara, de 13 anos, ela é autora do livro Mãe Rara e Filha Rara, Uma História de Vida e Superação, obra que nasceu da experiência de criar uma filha diagnosticada com ataxia telangiectasia, uma condição genética rara e progressiva que compromete o sistema neurológico e o sistema imunológico.
No Piauí, Zahara é atualmente a única pessoa com esse diagnóstico confirmado, um dado que revela não apenas a raridade da condição, mas também o isolamento enfrentado pela família desde os primeiros sinais da doença.
O livro começou a ser escrito há quase dez anos. Não como um projeto editorial imediato, mas como uma necessidade de organizar sentimentos, compreender processos e dar sentido às transformações impostas pelo diagnóstico. Ao longo desse tempo, Bernadette enfrentou medos, incertezas e a reconstrução constante das próprias expectativas enquanto mãe.
A ataxia telangiectasia é pouco conhecida, inclusive entre profissionais da saúde, e exige acompanhamento contínuo. Recentemente, passou a estar disponível nos Estados Unidos a medicação Aqneursa, indicada para pessoas com a condição. O tratamento representa um avanço científico importante, mas o alto custo ainda o torna inacessível para grande parte das famílias brasileiras, realidade que escancara a desigualdade no acesso à inovação médica.
Bernadette Barbosa e Zahara
Em Mãe Rara e Filha Rara, Bernadette não apresenta soluções prontas. A obra é um relato honesto sobre o impacto emocional do diagnóstico, o enfrentamento da solidão, a busca por informação e a construção diária de força. A autora propõe um olhar que ultrapassa o laudo e resgata a identidade da criança para além da doença.
Mais do que uma história pessoal, o livro amplia o debate sobre doenças raras no Brasil e dá voz às mães que vivem a maternidade atípica longe dos grandes centros, muitas vezes sem rede de apoio estruturada.
Para Bernadette, ser rara não é sinônimo de limitação. É um convite à coragem, à consciência e à ressignificação da própria história.